Быть родителями младенца с врожденным дефектом
– Регуляция самооценки
Хайделизе Альз, Т.Берри Бразелтон

Статья рассматривает опыт пяти семей – каково это, быть родителем ребенка с врожденными дефектами. Понятие удара, нанесенного родительской самооценке, или нарциссической раны, (например, Bibring, 1953; Kohut, 1966) было теоретическими рамками, которые использовались, чтобы понять интрапсихические и внешние, основанные на реальности, аспекты родительских отношений. На них воздействовал сложный набор фактов: тяжесть и исправимость дефекта, как им было о нем сказано и какие требовались медицинские процедуры; их предшествующие ожидания по поводу ребенка и их представления о себе, как о родителях; их прежние способы справляться со стрессом, характер отношений в браке и их собственный опыт отношений родитель-ребенок; темперамент младенца и его способность к взаимодействию и организации; неуверенность по поводу последствий дефекта в ближней и дальней перспективе и его воздействия на ребенка и семью; и роль поддерживающего окружения.
Такой опыт как родить ребенка с дефектом похож на прочие болезненные переживания, но особые проблемы порождает естественно возрастающее желание обновления и самоосуществления, присущие ожиданию новой жизни. Как писала Анна Фрейд (1960),
Нет никаких причин ожидать, что матери [родители] автоматически подготовлены к специализированной задаче растить такого ребенка обдуманно таким образом, чтобы свести к минимуму жизненные ограничения. Наоборот, естественная боль и отчаяние матери по поводу дефекта ее ребенка, рана, нанесенная ее гордости и удовольствию от ребенка, будут направлены на отчуждение ее от задач материнства, тем самым усиливая первоначальный вред. Тут есть особенно трудная терапевтическая задача с матерьми, которой некоторые специалисты уже занимались… Есть великое множество чрезвычайных ситуаций такого рода, в которых нормальная мать будет чувствовать себя беспомощной, если не получит руководства. [с. 296 и след.]
Конкретной целью данного исследования было наблюдать, как развертывается процесс адаптации, и добиться лучшего понимания того, как родители справляются с собственными чувствами, особенно со своей самооценкой, и вырабатывают способность радоваться своего младенцу, чтобы они смогли обеспечить необходимую родительскую заботу. Еще одна цель была – узнать, какая конкретная помощь требуется таким семьям.
Наш материал был собран следующим образом: надомные визиты, чтобы получить клиническую информацию по истории каждого из родителей и текущему родительскому опыту с их ребенком (Greenberg [Mintzer], 1979b); оценка сильных и слабых сторон новорожденного при помощи Шкалы оценки поведения новорожденного (Brazelton, 1973); наблюдение взаимодействия лицом к лицу между матерью, отцом и младенцем, чтобы оценить достигнутый уровень реципрокности (Als et al., 1980a, 1980b); и наблюдение за родителями, когда они смотрели и обсуждали видеозапись взаимодействий, чтобы отметить, как родители использовали подход исследования и заснятые взаимодействия.
Семьи отслеживались в течение периода двух лет.1 Надомные визиты начались в первый месяц жизни младенца, и продолжались ежемесячно в течение первых 6 месяцев, а потом через каждые два месяца. Лабораторные сессии проводились каждый месяц в течение первых 6 месяцев, а потом каждые два месяца в течение следующих 6 месяцев, с посещением затем в 18 и 24 месяца.

Семьи, участвовавшие в исследовании
Всем родителям было за тридцать, и они были в среднем хорошо образованы. Все младенцы были первенцами и имели видимые врожденные дефекты, составлявшие шкалу тяжести, где самой тяжелой была семья А. Семьи А, Б и Ч пережили периоды от тяжелого до умеренного нарушения равновесия; семьи Д и Е ощутили нанесенную рану, но нарушение равновесия было менее тяжелым.

Семья А
Ал родился с множеством аномалий: заячья губа, волчья пасть, гипоспадия и незаращение артериального протока. В больнице его немедленно поместили в палату интенсивного ухода для наблюдения, и выписали через два дня после матери.
Ал был уютный младенец с большими призывными глазами, но его обезображенное лицо было очевидно, и болезненно воспринималось его родителями. Из-за своих аномалий у него поначалу были особые потребности при кормлении. Он был активный младенец, и его трудно было успокоить и модулировать из-за затруднений с дыханием. Ему понадобилось восемь хирургических операций в первые его два года, в основном затем, чтобы исправить губу и нёбо. После каждой госпитализации на 6-10 дней Алу приходилось в течение четырех недель носить «куртку-бабочку», чтобы сдерживать руки, чтобы он не трогал швы. В возрасте 6 месяцев, после восстановительной операции на нёбе, его незаращение артериального протока вызвало у Ала застойную сердечную недостаточность. Через несколько недель ему была сделана операция на открытом сердце. Первые две процедуры по исправлению гипоспадии были сделаны, когда Алу было 26 месяцев.
Миссис А была грузная, усталого вида женщина, которая еще за месяц до рождения Ала работала, но не планировала возвращаться на работу в первые годы его жизни. У нее не было никакого прежнего опыта кризисов или утрат. У мистера А были племянницы с исправимыми врожденными дефектами.
Зачатие было неплановым, но желанным, и произошло через 4 месяца после свадьбы, и каждый из родителей надеялся, что будет дочь. Миссис А с удовольствием ждала естественных родов и грудного вскармливания, и была разочарована, когда узнала, что потребуется кесарево сечение из-за несоответствия таза матери размерам головки плода. Она выбрала для родов день рождения своего мужа, чтобы «сделать ему особенный подарок».
Мистер А узнал об аномалиях Ала первым. Он почувствовал, что его прежнее желание иметь дочь внезапно стало неважным; его беспокоило, чтобы его сын был здоров. Он открыл фонд, чтобы в будущем оплачивать лечение зубов Ала; он рассказал родным и друзьям про Ала, предоставив им выбор приходить в дом, если им это комфортно. Его работа и его роль кормильца своей жены и Ала помогли поддержать его самооценку.
Мистер А и врач решили, что миссис А будет легче, если дать ей успокоительное прежде, чем сказать ей про Ала. Она чувствовала себя неудачницей – она не только не подарила своему мужу дочь, но и сын ее был дефектный. Она сначала не хотела смотреть на Ала и брать его на руки; она плакала, испытывала страх и стыд. Несмотря на протесты, она его все-таки взяла, после того как муж заверил ее, что Ал – уютный малыш.
Миссис А активно пыталась найти способ совладать со своими эмоциями. Несмотря на ее сильнейшее нежелание брать Ала на руки и разочарование, что она не может кормить грудью, она хотела научиться кормить его и заботиться о нем. Ее привязанность к Алу в этот ранний период отражала негативную связь, нагруженную бременем; и она, и Ал обесценивались. У нее была потребность прикрыть Алу рот, спрятать его, и самой уйти в себя, чтобы избегать дальнейших ран. Она выглядела усталой и растрепанной, и винила за свой вид Ала. Она испытывала гнев, вину, беспомощность и подавленность. Для лабораторных визитов она одевала Ала в пижамы, а не в уличные одежки. Она избегала его вынимать; когда приходилось это делать, она закутывала его лицо или заслоняла его от взгляда, чтобы скрыть его дефект. Она сказала, что чувствует себя в ловушке: она видела себя как слишком зависимую финансово от своего мужа, а Ал был слишком зависим от нее. Она говорила нам, что была бы рада быть матерью собаки – это было бы приятнее. Хотя она раньше не собиралась возвращаться на работу, теперь она заговорила о том, чтобы пойти куда-нибудь официанткой, хотя до этого работала менеджером.
В первые 3 месяца жизни Ала миссис А была чересчур внимательна к его потребностям и знакам, и беспокоилась, что она слишком его опекает. Например, ночью она ожидала, что он проснется, и прислушивалась к нему. Она спала в его комнате, брала его на руки при малейшем звуке, однако рассматривала себя, как опасную и «плохую». Она чувствовала, что им обоим нужен для защиты мистер А. У нее недоставало уверенности и компетентности, когда она кормила Ала. Она боялась его купать, когда ее мужа не было дома, и в целом чувствовала, что она и Ал счастливее, когда мистер А рядом. Она говорила: «Я боюсь, что я его утоплю». Поскольку кормить Ала было травматично, она часто ждала, пока Ал сильно проголодается, что расстраивало его еще больше и еще больше затрудняло кормление. В такие моменты она называла его «Чудовище» и «Крыска», отражая свои чувства, что он представляет собой чудовищные и плохие части ее и, возможно, также чудовищную силу ее боли.
В этот период, когда взаимодействие лицом к лицу было трудным для миссис А, она часто имитировала выражение Ала, искажая свой рот в некую гримасу. Нам трудно было понять, является ли это нормальной родительской попыткой отзеркаливать и давать Алу эмпатию, и/или это реакция враждебности. По мере того, как ее тревога нарастала, она пыталась использовать в качестве буфера игрушки; предметами она могла отвлечь себя от его лица, но часто перегружала его, стимулируя его больше, чем он мог выдержать. Когда ее целью было помочь ему модулироваться и успокоиться, она могла делать это, если избегала смотреть на его лицо. Она понимала, что игровые ситуации приводят обычно к обратному результату. Дыхание Ала становилось тяжелее, он отводил взгляд и начинал давиться; таким образом, миссис А лишалась удовлетворения от возможности с удовольствием играть со своим малышом.
Из-за трудностей с дыханием тело Ала было обычно напряжено. И мать, и малыш оказывались в замкнутом круге, поскольку мать не могла найти способов успокоить его, не нарушая распоряжений хирурга. Хотя ей было сказано не прижимать Ала лицом к своему телу, она часто принимала такую позу, облегчая его дискомфорт тем, что клала его лицом вниз к себе на колени и легонько похлопывала по спине. Временами, когда он был расстроен, она вкладывала пальцы ему в рот и шутливо говорила: «А гадкому хирургу мы про это не скажем». Это действие, хотя и противоречило советам хирурга, успокаивало Ала. Миссис А сообщала нам, что ей Ала жалко.
Эти способы справиться показывали отчаяние и смятение миссис А, когда Ал бывал расстроен, поскольку ему было отказано в нормальных способах самоуспокоения, таких как сосать пустышку, свои руки или ее грудь. Примером ее амбивалентности, а также ее попыток справиться, было то, что она пыталась утешить его и помочь ему организоваться, но часто делала это агрессивным или вторгающимся способом, мешавшим ее цели. Она успокаивала его, прижимая его к груди, но затем, явно почувствовав себя виноватой, внезапно меняла позу, нарушая его покой; его дыхание опять ускорялось, и он начинал давиться.
Смена прозвища миссис А для Ала была ясным показателем появляющихся у нее позитивных чувств, и ее развивающейся способности ощущать от него удовольствие. Она начала радоваться ему на расстоянии или когда не видела его лица. Например, к концу второго месяца Ала она называла его «Тыквочка», когда не взаимодействовала с ним напрямую, например, когда он был на руках ее мужа или спал.
Когда Алу пошел третий месяц, миссис А наконец смогла спонтанно размышлять вслух о родах и о том, как она узнала о дефектах Ала. Она сказала нам, что ее «завлекла» его уютность и беспомощность, и что она чувствует облегчение, что он не «чудовище». Она признала свой первоначальный гнев, расстройство и ужас от вида Ала, ее чувство неудачи, что она не подарила мужу дочь, и унижение, которое она испытывала, когда лежала на послеродовом отделении с матерьми, родившими нормальных детей. Ее подавленность и чувство вины усилились, когда она узнала, что это она – генетический носитель заячьей губы и дефекта нёба. То, что она смогла поделиться этими мыслями, показывало, что пройдя через острую рану, нанесенную ее самооценке, она начинает отпускать того ребенка, которого она желала, но не получила. Она сказала: «При Кесареве нет даже времени подумать, нет времени помечтать. Он наш малыш, и мы найдем способы заботиться о нем». Признав вербально свой гнев и чувство неудачи, она стала вести себя с Алом менее агрессивным и вторгающимся образом. Ее острая тревога уменьшилась. Она стала более уверенной в своей способности читать знаки Ала, и откликалась более компетентно. Хотя ее самооценка начала улучшаться, она все еще была уязвимой к периодам дезорганизации Ала. Миссис А заботилась о нем должным образом, но часто все еще амбивалентно. Например, она употребляла ласкательные термины, но по виду и по голосу была сердитой и фрустрированной.
После первой операции родители были оба разочарованы, что Ал выглядит еще хуже с исправленной только одной стороной губы. Мистер А перестал появляться во время вечернего кормления, видимо, ему нужно было время, чтобы дистанцироваться от Ала, пока он боролся со своими чувствами. Хотя миссис А рассказала об этом с некоторой обидой, она одновременно говорила и с гордостью, поскольку это изменение произошло, когда она чувствовала себя более компетентной.
Первые 5

вернуться в раздел СТАТЬИ >>